Bővebb ismertető
í
Előszó
A klinikai és experimentális tanulmányok célkitűzése egy-egy jól definiált betegség vagy betegség-csoport minél pontosabb leírása, gyógyítási lehetőségeinek feltárása. Ezek a vizsgálatok a betegek csoportjára koncentrálnak, de nem adnak információt a teljes populáció érintettségéről, a betegség elterjedtségéről egy-egy lakossági csoportban. Az epidemiológiai tanulmányok ezeket a fontos kérdéseket hivatottak tisztázni. Ezek a vizsgálatok képesek felvetni a betegséggel kapcsolatos újabb összefiaggéseket, amelyek alapot szolgáltathatnak további klinikai tanulmányokhoz. Az epidemiológiai vizsgálatok rendkívüli segítséget jelentenek az egészségügyi ellátórendszer fejlesztéséhez, az erőforrások hatékonyabb allokációjához.
A nemzetközi adatok csak tájékozódást tesznek lehetővé, de nem pótolják az adott populáció jobb megismerését, a helyi problémák feltárását.
A betegségregiszterek az epidemiológiai megközelítés speciális formái, mert egyszerre törekednek a vizsgált betegség minél pontosabb, esetenként standardizált módszerekkel történő definíciójára és ezzel egyidejűleg a populációban való előfordulásának minél teljesebb feltárására. Ehhez a kórházi adatok ellenőrzött gyűjtése mellett a pre- és poszthos-pitális események lehetőleg teljes regisztrációja szükséges. fe
A szívizominfarktus az egyik leggyakoribb kardiológiai betegség, ami magas halálo- ^ ¦
zással jár. Az elmúlt évtizedekben rengeteg epidemiológiai és klinikai tanulmány foglal- ^^
kozott a betegség jobb megismerésével és hatékonyabb gyógyításával. *
A primer perkután koronária intervenció elterjedése igen jelentős javulást hozott az infarktusos betegek túlélésében. Az eljárás hazánkban is gyorsan elterjedt, ezért nagy szükség mutatkozott a költséges beavatkozás hatásosságának értékelésére. A felmerülő ^
kérdések pontos megválaszolásához elengedhetetlen volt egy hazai regiszter felállítása.
2010-ben a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben sikerült létrehozni a Magyar Szívizominfarktus Regisztert, amely kezdetben pilot kutatás keretében indította ^
el tevékenységét. A módszertan kidolgozása után az együttműködő katéteres centrumok g
száma egyre bővült, és idővel a betegséget ellátó minden invazív centrum és kórházi osz- p
tály bekapcsolódott a munkába. A fejlődés újabb fontos állomása: 2014. január 1-je óta íc'
az adatszolgáltatást minden érintett ellátóhely számára jogszabály írja elő, ettől kezdve a program Nemzeti Szívinfarktus Regiszter (NSZR) néven folytatja a munkát.
A NSZR sikerét mutatja, hogy mára több, mint 140000 beteg adatai szerepelnek az g-
adatbázisban. A kötelező adatszolgáltatás bevezetése óta az összes finanszírozott in-farktus miatti kezelés mintegy 90%-a a regiszterben megtalálható, így a klinikai és kezelési adatok részletei rendelkezésre állnak. Ez a teljesítmény európai viszonylatban is kiemelkedő és lehetőséget teremt fontos nemzetközi összehasonlításokra is. A kontinensen hasonlóan kiterjedt adatgyűjtés csupán még négy országban folyik. (Egyesült Királyság, Svédország, Norvégia és Észtország). A svéd SWEDEHEART programmal már évek óta folyik bilaterális együttműködés. Az Európai Kardiológus Társaság a közelmúltban indította el az EuroHeart vizsgálatot, amelyhez a Nemzeti Szívinfarktus Regiszter az el-